もしかして、もしかしたらだけど [マラリア闘病記]
脳みその中で血管が破裂したり詰まったりして、大事になっているのですから、当たり前のはなしですよね。身体の最高レベルの司令塔である脳の機能が障害されることで、血圧を維持したり、呼吸や血液の流れを調整したり、消化機能を動かして栄養を確保したりの身体の活動が上手くいかなくなります。そして調整が上手くいかないことで、手足が浮腫んだり、全身の筋肉が緊張したりします。脳卒中の急性期には自律神経やコアマッスルが大きく影響を受けてしまい、その調整システムや感覚センサーの狂いが、全身の筋肉の緊張を高め続ける悪循環のスパイラルを生み出してしまうお話をさせていただきました
もしも、あくまでももしも、ですが、なんとなくそれだったら納得がいくのです。今は、だいぶ、自分の体をコントロールすることを覚えてきました。だけど、ずっと、突然疲れて倒れてしまうということが、本当に本当に、悩みだったのです。それって、緊張し続けていたのかもしれない。確かに、記事には書いてないですが、便秘がひどくて、ずっと薬をもらっていたし、どうして、バランスが取れないかもわからないし、誰も説明をしてくれない。
麻痺が残っていたのかもしれないと考えたら、、、納得。
もっと早くそういうことを知っていれば、違った対応ができたかもしれないと
思った今日でした。
病気になる前の自分はもっと頑張れた。だけど頑張れなくなった。
そんな生活が、もうズーーーーっと続いているんだから今の自分をみてあげたほうがいいなって思ったのでした。
マラリア闘病記その18 [マラリア闘病記]
なんか病気とずれたコメントが多いので、ちょっと病気の話に戻ってくださいませ。。
助からなかった命。でも、助けられた命。
病院の先生からは、本当に、こうして普通に生活できるレベルになった人は、はじめてだと言われました。
正確なマラリアの名前は、「熱帯熱マラリア」脳性のマラリアです。その他2種類あるのですが、一番たちが悪く、
脳にきてしまうものでした。
あとは、お釣りの人生。
そんなことを言われた20代。
あとは、お釣りかあ。。。
そう思うと、なんか、何でもできそうな気がしました。
なんだかんだと、休んだり、会社に行ったり、入院したり、そんなこんなで1年がすぎようとしていました。
そうしたら、
今度は、急に力が抜けたり、瞼が下がってくる現象が起きてきたのです。
おかしいなあと思って、
病院で検査してもらうことになりました。
またしても
検査入院を1か月です。
前回入院を経験しているとはいえ、
今度は、脳神経科?だったかな。
おばあちゃんが多い病室で、全く前と違います。
同じような症状の人もいれば、色々な神経系の病気の人がいます。
これは、心療内科とは違うのでお間違いなく。
その病気かどうかは、1カ月検査入院をした結果、
不明
のままおわります。
そして、1年に1度必ず病院にいき、CTをとるようにと言われ、
それがもとで、胸のしこりが発見され、
手術して、摘出。
など、ありました。
マラリアのあと、なんだか病気ずいたみたいです。
会社の方はというと、家から独立し、新しい生活をしつつ、残業もして、それなりに順調に
ステップを踏んでいたようです。
そして、ほどなく、2005年にこのブログの開設にいたりました。
人の人生というのは、それぞれあり、
語りつくせないものがあります。
病院で、一番印象的だったのが、がんの患者さんで、入退院をくりかえしていたおばさん。
その方とは、仲良くなって、何度か通院の時にお見舞いに行ったのですが、
「来年の桜がみれるかな」
っていっていたのが、印象的でした。もっとも進行してしまっていて、助からないがんでした。
病室の中で、そのおばさんが最も明るくって、ムードメーカでした。
だんだんと弱って行って、ある時、とうとう天に旅立たれました。
病院。
できればいきたくないところです。
うちの祖母も、何度も骨折をして、入退院を繰り返し、とうとう寝たきりになり、家に帰ってこれなくなりました。
マンションを購入したのは、フラットなので、将来も住めるようにと思ったからです。
部屋も大きめな作りにして、部屋の数も減らしました。
あーちゃは、子供が産めません。
もしかしたら、
なんてことは、考えないことにして、
そんなことより、これからの人生を新しく始めて行こうと思います。
子供は大好きです。だから、たろうさんのブログのカブ子の日記とかみてるとほんわかしますし、
妹たちが子供を産んでくれるので、その子たちをみて、かわいいとこどりだけして、
一緒に遊ぶのが、あーちゃの楽しみでもあります。
前にnyonyoさんが、コメントで、昔を振り返ると何かが整理されるかも
といったのは、今回の引っ越しを機に昔を振り返って、
新しい出発をしたかったのかもしれません。
思い返してみると大変だったようなそうでもなかったような
だけど、みんなに支えてもらって、今の私がいることは間違いないです。
ありがたいと思います。
今の心の病気。適応障害もいずれ治るでしょう。
きっと人生の中の山や谷を経験して、いいおばあちゃんになっていくでしょう。
その時まで、付き合ってくれる・・かな?w
あーちゃのマラリア闘病記でした。
マラリア闘病記 その1 http://20050105.blog.so-net.ne.jp/2012-01-15-2
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マラリア闘病記その17 [マラリア闘病記]
日記に書いてあったのは、退院まででいったん終了です。
意外と短い日記でした。それまでの2ヶ月間がそれだけ余裕がなかった証でもあるのかもしれません。
また、その後、退院してからの自宅療養も大変だったのかもしれません。
1か月の休職期間を終えて、杖をついて会社にいってました。
やはり、筋力の回復が遅いというか、けがをしたわけでもないのに、何かバランスがとれずにいました。
出勤時間も朝も遅めにしてもらい、帰るのも3時ごろにしてもらってました。
当時は、景気がよかったのか、それでも定時間勤務したということにしてもらえたのはありがたいことでした。
会社に復帰し、上司からは、
「お前の机残してやっておいたぞ」
と言われたのはうれしかったです。
反面、同期からは、
「おかげですごく忙しくて大変だった」
と不平をいわれました。上の人はやさしくても同じ立場にいる人には、負荷がかかるので大変だったんでしょうね。
もし、私が病気にならなければ担当していたであろう物件も無事に受注し、部は、忙しくなっていました。
会社までの通勤は、1時間30(朝)かかっていたのですが、かなりつらく、
医者からも「もう会社に通うことはできないよ」
っていわれたのもあって、
病院の近くで、ある程度会社に行くのに便利なところに引っ越しをすることを決意しました。
5月の終わりごろ、3月に結婚式に行けなかった友達みんなが、自宅に泊まりに来てくれました。
とってもうれしかったな。それぞれ遠方にいるにもかかわらず、ありがたかったです。
でも次の週には、途中で倒れて、救急車で運ばれて、再入院したりとか結構疲れがたまっていました。
6月3日の外来に一人でいけるかも不安な状態でした。
病院に行き、自分の状態をやっと認めてもらえたそんな気持ち。
誰にもわかってもらえないけど、自分は、もう元気なんだ、こうじゃなきゃいけないと思っていたし、主治医もそういっていた。
両親までももっと動けとかいっていて、まだそうじゃない自分との間での葛藤がありました。
リハビリ専門の病院にいこうかと探し始めたのもこのころでした。
6月は、再度休職をしました。ちょっと無理だったようなので自宅でのリハビリ。
このころの会社は、同じ病気でも何度でも休職をとれました。今は、無理です。ありがたい時代だったのは確かです。
不動産屋にいったりと家を探し病院を探し、リハビリをしていました。
結局病院は、みつからず、
引っ越しは、秋ごろに行いました。
その時まで、傍らで、ずっと支えてくれていた彼と一緒に住むことになりました。
両親に反対はなく、彼は、私が倒れた時に困らないようにと携帯までもたせてくれたりと
本当に献身的でした。
それが、今のパートナーです。
この病気がきっかけとなって、結婚式をあげることになるのですが、
人生で、一番苦しく困った時に本当に助けになる人と一緒にくらせるというのは、ありがたいことだなあと
思ってます。
もう、日記もないので、そろそろ次の闘病記で終わりにしようと思います。
実は、このあとも苦難が続くのです。
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マラリア闘病記その16 [マラリア闘病記]
無事退院した私。
なんとか自力で、2Fまで這い上がって、すぐに用意されたベットにごろん。
「これじゃ、困るなあ・・・」の母の苦言が心に痛い。
だけど、車での移動は、しばらく病院から出ていなかった私には、本当につらかった。
結局、帰ったその日は、寝たきり。
しばらくは、トイレの時だけ起きて、あとは寝ているという生活だったような気がする。
自宅療養は、1か月。
確か、この間に、徐々によくなっていって、今までお世話になった人にメールをだしたりしていた。
・・そう、それと私に励ましのために、毎日ハガキを書いてくれた友人がいた。
彼女からのきれいな絵ハガキが届くとうれしかった。
毎日のことだから、大変だったと思うが、すごくすごく心に染みた。
入院中には、「え?あーちゃ入院していたの?もっと早く知らせてよ!」といって、病院の近所の友人は、毎週お見舞いに来てくれた。
それもまた、うれしかったな。
そして、この1カ月の間に回復して、近所を散歩できるようになり、家に手すりを付けることにした。
トイレ、階段。各所。私が必要と思える所に手すりを付けた。当時、祖父母は、そんなのいらないといっていたが、
それが10年後には、「あの時、あーちゃにつけてもらって助かった」といってもらえたことは本当によかったと思う。
少しずつ、体力が落ちてくる祖父母とだんだん回復していく自分。
なんだか、反対のようだったなあ。
当時、ちょっとぼけはじめてきたおじいちゃん。いまでは、痴ほう症ではなく認知症という名前で、治療薬もあったりして、
もっと長生きしてくれれば、何とかできたのかもしれないなあと
思ったりもする今である。
さて、1か月後、
無事に会社に行けたのかな・・・
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マラリア闘病記その15 [マラリア闘病記]
では、続きを
3月18日(金)
トイレ・・・9回+2回
今日はあまり調子がよくない。昨日調子がよすぎたからか。腰が痛い。歩行器で歩くのは、結構大変で、リハビリに行くのに送り迎えを看護師さんに頼まないとだめだった。
ま、トイレにさえ行ければいっかと開き直る。(これが大事だよって看護師さんが、コメントを入れてくれた)
今日は無理は禁物なので、おとなしくしていてもつまらないので、先生に頼んで、花粉症かどうかの検査をしてもらうことにしました。(暇だからって。。。金曜日に採血して判定するそうです)
3月19日(水)
トイレ・・・9回+1回
先週に比べるとだいぶ動けるようになった。調子もよい。同室の友達の退院を下まで見送りに行けた。これはよかった。
彼女は、もっともっとたくさんの病気を抱えていて障害者の扱いとなっている。足の長さが違っていたり、血液がとまらなかったり、色々とあるらしい。
だけど、とってもバイタリティあふれる彼女だったな。
一人になった病室は、時間の流れがゆっくりしていて静かで別世界みたい。彼女のおかげで頑張ろうって思えたことが多々あるので、いなくなるとさみしいものです。
で、今日は初めて、リハビリに1人で、車いすで行って来れた。帰りに売店にも寄れたし、来週には歩行器でいけるんじゃないかとちょとうきうき。
3月20日(木)
トイレ・・・11回。 歩行器でいける。
体重は減り続けている。
最近、腸がきちんと働くようになり、ウンチも大体毎日出るし、‘かま’と読んでる下剤を飲まなくて済むようになった。
これは、元気になってきた証拠。
ナースコールを1回も押さないで済んでいて、自分でできることのうれしさを実感。
腕を歩行器にもたれかけさせないで、歩けた。
この調子でいけば、来週には、歩行器なしであるけるかも??
夜もよく眠れるし、寝る子は育つ。。
3月21日(金)
この日は、日記を書く字もかなりしっかりしていて元気そう。
リハビリには一人でいって帰ってこれる。車いすさえらればたいてい平気。トイレも歩行器でなら、確実に行けるようになった。
3月22日(土)
トイレ 歩行器 このころから、トイレの数を数えなくなってきた。
一部分を歩行練習できた。友達についてもらっていたけど、それができてよかった。物を持ったりとかはできないけど、
歩けるようになれば家に帰れるので、うれしい。
体が元気になると心も元気になってくるね
この日、お世話になった看護師さんが、やめる日だった。とっても優しくて、忙しいのに「梅を見に連れて行ってあげるよ」とか入院患者さんのお迎えがあるから、私が下まで、あーちゃさんをつれていきますとかお話も色々と聞き出してくれてとってもいい人だった。
さみしくなるなあ。
3月23日(日)
今日は調子が悪い。体がだるくて、重い。昨日調子がよすぎたからか。
明日になれば元気になるさ
・・・
怖いこと
注射や採血、点滴など針を刺されるのに恐怖を感じる。「痛い」ということが頭にこびりついてしまった殴打。
採血で、血がなかなかとれなくて、手がしびれちゃったりして、何度も痛い経験をしたから怖くなったらしい。
これは、、、いまだに怖い。採血をみれないでいる。
だいぶそれでも昔の恐怖感は、なくなってきたが、最初のころは、横にならないと採血できなかったな。
あ、だけど、外来で、採血するときの場所は、みんななれているからいたくなくて平気なんだけどねww
3月24日(月)
今日は、久々に生理がきた!入院前に1回あって、その後こなかったけど、3カ月ぶりの生理。やっと体も余裕を持って
普通になってきてくれたのかな。
今週中に退院することがきまった。
トイレ・・・11回+1回
3月25日(火)
リハビリに精を出す。
階段にチャレンジしたけど無理だった。これは大変そう・・
だけど、がんばるぞ!
トイレ・・13回+1回
3月26日(水)
リハビリ・・歩くこと
トイレ・・・14回。だけど、杖または歩行器
すごい、杖を使って歩けているなんて大進歩。
3月27日(木)
退院が、決定!
トイレも歩いて行けた。
リハビリは、歩くことと階段の練習
退院が決まったということは、家に帰っても生活できる程度になってよかったということがしえ回かな。
3月28日(金)
4F の透析室にあいさつに行った。やさしい看護師さんがいてくれた。お礼も言えた。
透析抜けられてよかったねよかったねって言ってもらえた。
お礼が言えてよかった。
3月29日(土)
今日で最後
母親に迎えに来てもらい、自宅まで車で帰ることになった。
だけど、トイレが1時間に1回と多いため、大変。母からは我慢しなさいと言うがこれは、病気のせいなので仕方がないといってもわかってもらえず。
いらいらされながら、どうしてこういう状態でかえすんだろう?という気持ちが伝わってくる。
・・とはいえ、母。2Fに3Fにあった私のベットを持ってきてくれていた。2Fは、リビングもあり、祖父母も寝ているところなので安心だ。
家に帰ってゆっくりしよう。
ここからが大変かもしれないな。。。
・・・・それが、入院生活でした。
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マラリア闘病記その14 [マラリア闘病記]
さて、引っ越しも一段落して、ノートもでてきたので、それに書いてあったことから、当時の記憶を。
1月から入院していて、もう3月。このころ、初めて、看護婦さんとの交換日記をはじめた。
3月11日(火) 晴れ
トイレ・・車いす 手すりがないところだとつらい。
腰が痛くてつらい。
微熱が続いている。体温は、朝、昼、夜と3回の検温。体重は、、かなり痩せているかも。
お昼寝 2HR 寝たあとは、調子もいい。
だんだんとふくらはぎが硬くなってきて、リハビリの成果がでてきている。
リハビリ内容は、はいはい、ひざあるき、歩行器でのあるき 腹筋10回、腰上げ10回、足あげ(前後左右)、ツイスト10回
のメニュー。
食欲あり。大体全部食べる。
歯磨きはできるが、顔を洗うのはできない。
口の中に口内炎ができた。
・・・この日の日記にコメントしてくれた看護婦さんの時間は、AM 4:15 だった。ありがたいな。。。
3月12日(水) 晴れ
ご飯 半分ほどしかたべられず。
リハビリは、リハルームに行ったが、寒くなって中止。
トイレ・・自力で車いすを動かせず、看護婦さんに来てもらう。
今日は調子が悪く、午前中は、ずっと寝ていた。布団も多めにしてもらう。鼻水もたれているのでちょっと風邪気味か?
今日は、入浴の日だったのだけど、シャワーと頭を洗うのをやってもらえなかった。
残念。
夕方、やっと体を拭いた。
3月13日(木)
この日のお昼から、塩分制限のみの食事となる。カリウムの制限がとれたので、生の果物もでる。
うれしくて、お昼御飯の写真を撮った。
トイレ・・・1日 8回+1回 これで、だいぶ少なくなったと喜んでいる。大と小と別々に記録するようにとのこと。
便秘薬も飲んでいた。
ってことは、もっと大変だったのか。おしっこチューブを外してから、トイレを定期的にするようになるのにも時間がかかるけど、
腎機能が数値上回復してもまだまだ、実生活レベルには達していないらしい。
トイレの回数も数えないといけないので病人は、忙しいのだ。
この日も昼寝をする。
実社会への復帰は、まだまだだと思う。
設計者として、障害者用の設備についてもっと、きちんと考えて設計する必要があると日記に書いてある。身をもってしったからかな。
3月14日(金)
1週間ぶりのお風呂に喜ぶ私。
リハビリも順調。3KGのおもりをつけて、足の運動上げ下げを100回できるようになる。
トイレ・・相変わらず車いす
口内炎は痛いまま。
リハビリ以外は安静にしているが、それでも肩や腰が筋肉痛?
治りが遅いとか、言われてちょっとショックを受ける。
トイレ・・・9回+1回
3月15日(土)
予約を入れたカット が15:00
これが一番の楽しみ
トイレ・・車いすか歩行器でいける。10回。
食事が変わってから力がわいてくる感じ。寝る時間も9HRぐらいで済むようになった。ひたすら寝ていたことを思うと健康になってきた。
3月16日(日)
トイレ・・・調子のよい昼間は、歩行器でいける。その他車いす。12回+1回。
リハビリの先生からの宿題もできるようになってきた。
部屋に電話があって、それで外部の人にかけられるようになっていたらしいが、それが持っていかれてしまったことに腹を立てていた私。
歩けない人用には、おいておくらしいのだが。
3月17日(月)
採血。ひさしぶり。
トイレ・・車いすか歩行器 10回
調子はいい。リハビリの帰りは、看護婦さんに迎えに来てもらうことなく自力で、部屋に戻ってこれた。
シャワーも浴びれて、髪も洗えてすっきり。
こうして、書いてみると、退院したのが、3月のおわりなのだが、まだまだ?って感もありつつ、若さのおかげか驚異の回復力のような気もするなあ。
自力でトイレに行けないのに、一日に10回もトイレに行くとなると、1時間おきにナースコールしていって、、、と、かなり大変だよなあ。。。
おしっこチューブがついていた時は、量を看護婦さんが測っていたなあ。
続きは、また、次の日記に書きます…
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マラリア闘病記その13 [マラリア闘病記]
ずっと寝た切りで、赤血球が破壊されて、末端まで血液がまわらなくなり、酸素が供給されなくなり、
動かなくなっていったからだ。
だいぶ、元気になってきたある日、リハビリ担当の先生がやってきた。
「これから、リハビリをしていきましょうね」
とのこと。
車いすで、リハビリ室につれていってもらう。おもにいたのは、脳梗塞とかで倒れた人の機能回復をしている人たちだった。
まずは、簡単に足を動かしたり、あげたりとか。そんなことから始めた。
自宅に帰れるようになるには、車いすもやめて、自力で歩けるまだならないと大変だ。
リハビリは、楽しくもあり、大変だったな。
というよりも、そこで出会った人たちの苦労をきくと、私なんて、まだまだひよっこだった。
がんばった。
とってもがんばった。
だけど、なぜか、そのころから、
突然倒れるようになった。
なぜかわからない。
がんばりすぎると、ある時倒れてしまう。
私の中で、どこが、リミットか、わからなくなってしまったみたいだ。
これは、突然来る。
なんなのだろう。
後遺症なのか?
いまだに疑問だけど、
きっと自律神経のバランスがおかしくなるんだろうな。
もっと医学が進んだら、
解決してくれるだろう。
そう、
願っている。
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マラリア闘病記その12 [マラリア闘病記]
病院に長くいると、看護師さんのシフトもわかってくるし、自分の好きな看護師さんもいれば、
とっても優しくしてくれる人もいる。
ある看護師さんは、交換日記をしてくれたのだ。
私の支えになるようにと。。。
ありがたいことだ。昼間日記を書いて、夜置いておくと夜勤の間に書いて、朝にはコメントがある。
そんなやり取りの中で、髪の毛を切りたいなあと書いたことがあった。
以前、どうしてもシャンプーがしたくて、まだ、寝たままの状態だったのに、やってもらったが、もう、1日の大イベント。
だって病室に排水溝があるわけでもないし、なんとかかんとか泡だてて、洗ってもらった。
さっぱりしたというよりも、ぐったりしたっていう感覚が、大きかった。
自分で色々とできない私は、お風呂には、はいれない。なので、体を看護師さんにふいてもらう。
でも髪の毛は、、、なかなか大変だ。。。。
で、だいぶ良くなったころ、自力で、美容院にいける。髪の毛を切っている間座っていられる
そんな状態なら病院内での美容院を使えるということを看護師さんとの交換日記の中で知って、
予約してつれていってもらった。
ショートカットの髪の毛が、ぼさぼさに伸び切っていたのが、かわいいボブに変身。
さっぱりしてうれしかった。シャンプーはしてもらえなかったけど、椅子に座っていられる状態になっている自分にも
びっくりしたし、病院にこういう設備があることもびっくりだった。
やっぱり、女性。
きれいになるとうれしいものだ。
その看護師さんには、切手を買ってきてもらって、手紙を出してもらったり、母親が気がつかないことまでやってもらった。
本当にありがたかった。
看護師さんの笑顔と献身的な介護。
ありがたいことだなあと思う。
白衣の天使
うん。
まちがいない。?
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マラリア闘病記その11 [マラリア闘病記]
そんな中、お見舞客が帰って行ったあとの病室はいつもの通りシーンとする。
やっぱり、人が着て興奮するせいか、かなり疲れているので、また、ぼーっとする。
そんな中、心強い味方というか同士というか、
同室の友達。
お互い病気は違うけれど、痛みを分かち合える人がいるっていいものだって思った。
彼女をみたのは、まだ、一人部屋の時。
ローファーがみえたので、まだ、学生さんみたいだった。
若いのにどうしたんだろう?って思った。
彼女の病気は、色々と難しくって、しばらく大変そうだった。
いつだったか覚えていないが、ふとした時から、同室になった。
とっても色が白くって、かわいくって、りすさんみたいに。めがくりくりっとしていて、若さに満ち溢れているのに、
大変そうだった。
もう既に私は、大変な時は脱していたし、まずくてもご飯が食べられる。でも彼女のご飯は点滴。
だけど、文句ひとつ言うことなく、
「これ、私のご飯^^」 とにこにこしている。
とっても偉いなーって思った。彼女のお父さんとお母さんが週末、お見舞いにやってきて、ついつい
私も「パパ、ママ」と私のお見舞いの人にしてしまったww(←厚かましく、誰でも友達になるあーちゃ)
彼女の両親は、とってもやさしくって、穏やかで、何だか理想の家族だった。
いつも、愚痴一つ言わない彼女なのだが、ある時、とっても辛そうにしていた。
お見舞いでもらったわんちゃんのぬいぐるみを渡した。
「今日はこれと寝るとおちつくよー」って。
カーテン越しの彼女が、少しでも元気になってくれますように。。。
彼女も輸血が必要になるくらい血液がなくなってしまって、白い顔がさらに白くなって、カーテンに染まってた・・・
つらかったろうなあ・・・
でも元気な時には、私の車いすを押して、遊んでくれた。
とっても優しい子だった。
彼女とは、いまだに親交があるし、彼女が住んでいるから、この土地に来たのかもw
それから何度も彼女のお父さんとお母さんにもお世話になり、今に至っている。
いい出会いがあった。
苦しい時をともにした友人は、一生の友人になるのかな。
ゆきちゃん。
ありがとう。
あなたの笑顔があったから、3カ月たえられたよ。
いっつもお話聞いてくれて、うれしかった。
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マラリア闘病記その10 [マラリア闘病記]
さて、食事の楽しみもない病院。
何が一番の楽しみかっていうと、
お見舞いの人がきてくれること!!!
本当に、きてくれることだけでうれしいのだ。
おみやげなんていらない。ちょっときて、おしゃべりして帰ってくれる。
顔を見に来てくれる。
本当にありがたいことだった。
最初の日記に、当時の部長が真っ先に来てくれたと書いたが、そのおかげか、部署のみんなに、
「時間を見つけて見舞いに行ってやれ」という指示がでたらしい。
同期のみんな、部署のみんな、仕事の仲間、いろんな人が来てくれた。
すっごくありがたかった。
当初は、なかなか、身動きもできずだったけど、ベットを起こしても平気になってからは、たくさんおしゃべりもできた。
元気になったので、1人部屋から、2,3人部屋となったのだが、この病棟、友達との面会室がない。
感染症の病棟なので、名前も貼っていない。
*マラリアは、感染しません
そんな中、病室にて、友達とおしゃべりをするのは、同室の人たちには、迷惑だったかもしれないが、
私は、ありがたくみんなのやさしさを受け取った。
母親や彼は、私の身の回りの世話で、着替えを持ってきたり、嘔吐物を片付けたり、友達が来たときのために
ジュースを買っておいてくれたり、遠くから、よく通ってくれたなあ。なんといっても東京の病院まで救急車で
搬送されたので、田舎の母親には、大変なことだったと思う。
また、お見舞いにきてくれたみんなも会社から遠く、駅からも遠い病院によくきてくれたなあと思う。
ほとんど毎日、誰彼かが来てくれた。
私は本当に幸せ者だと思った。
こんなことをいってはなんだが、もっともっと友人を大切にしなくてはと、初めて気がついた。
飲み会も遅れて行ってはいけないとか、
この人たちに報いなきゃとか、
色々なことを考えさせられた。
一番うれしかったお土産は、漫画。古本屋でかったのを沢山差し入れてくれてうれしかった。
食べ物の制限があるし、頭が回らないから難しい本は読めないしで、漫画はありがたかったなあ。
そして、楽しい会話。
当時の友人いわく、私が、弾丸とーくをしていたというがwww
それぐらい、心細く人恋しかったんだろうなあ。
もし、誰かが入院していたら、何も持っていかなくてもいいから、行ってあげてください。
と、そういうのが嫌いな人もいるかもしれないから、人によるけど。
私がまた、入院したら、みんな来てねw
病気は、私にいろんなことを教えてくれる。
仕事よりも何よりも
大切にしなくてはいけないものは何かということを。
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マラリア闘病記その9 [マラリア闘病記]
・・・さて、ちょっとずつ元気になってきていたあーちゃ。助かったところでドラマっておわるのですが、
普通の生活に戻れるようになるまでって、長い道のりがあるんですよね。
tvもみれるようになりました。ただ、点滴がご飯。そして、まずは、おもゆから始まったご飯。
tv番組の食事のケースが多いこと多いこと。
ついつい、そっちに目がいっちゃいます。
でもって、歩いていけないので、看護婦さんがテーブルを用意してくれて、食事の配膳を待つのみ。
・・・たまに、忘れられちゃうんですよね・・・悲しい。
とっても楽しみでもあったのですが、なんといっても腎臓がまだ普通じゃない。食事も腎臓病の人用の食事。
カリウムがだめ。塩分が駄目。たんぱく質も制限。
となると、どういうふうにしてカロリーをとるかというと、、、「油!!!!」なんですよ。
果物は、缶詰のもの。 たんぱく質が少ない、塩味がない。野菜もだめ。 とにかく、油であげてとろみをつけて、
なんとなく味があるような感じに仕上げる。。。。
私の嫌いなものばかり。。。
基本的に好き嫌いはない方なのですが、どっちかというと、さっぱり系が好きな私。
ごてごては、いやや~。。。。。
といっても、毎日、うー、、、って感じでした。
だけど、はじめて、普通食(といっても塩分の制限はありますが) がでたときは、感激して写真をとってしまいました。
それだけうれしかったんですね。
だけど、ここは、あくまでも病院。
家に帰ってからもおみそ汁は、塩分3mgあるからのまず。お醤油も持ち歩く減塩タイプ。マヨネーズもしかり。
ちょっとでもオーバーしようものなら、むくみがすっとやってくる。
こんな生活は、病気が治って、数値が普通になっても、2年は、続きました。
退院後、飛行機に乗って出張に行ったら、降りるときに靴がはけないくらいむくんでました。。。。
そんなふうでもなんとか回復していくものです。
今は、普通の食事にしてますが、できるだけ薄めを心がけています。
もう、あんな食事、食べたくないですから。
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マラリア闘病記その7 [マラリア闘病記]
急性腎不全だったので、透析は何度かやったら、抜けられた。つまり、もうしなくてもよくなったということだ。
よかった。まだ、20代。これから一生透析と思うと・・・なーんて、当時の私は、若くて、そんなことももうとうに考えなかった。
まだ、ベットから、自力で起き上がれないにもかかわらず、
「先生、お酒はいつになったら飲めますか?」と
質問していたくらい・・・(--) 能天気っていうかなんていうか。。。若さってこういうことなのかしらw
で、水を飲むことも禁止されていたのだけど、
最初は、氷をなめることから始まった。
歯磨きは、なんか簡単な棒みたいなやつで、看護婦さんがやってくれた。
1日、氷を1つとか、2つとか、
確か、今日は、5つなめていいよって言われた時、うれしかったこと。
点滴で、栄養は十分なんだけど、口がほっするんですよね。
で、そのころには、脳の障害も回復してきたらしく、引き算も普通にできるようになったので、先生もその質問を
しなくなってきたのだけれど。
でも、とにかく毎日が、必死だった。
入院が暇だなんて考えたこともなかった。
生きることに全力を尽くしていたんだろうな。
あとから、みると、その時期だけが、髪の毛が、リング状に白髪になっていた。爪もしかり。
全部の栄養を生きることに使っていた。
そんな入院生活だった。
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マラリア闘病記その6 [マラリア闘病記]
さて、腎機能が機能しなくなって、急性腎不全になった私は、
まず、最初は、おしっこが全く出なかった。ろかと再吸収という機能を腎臓はやってくれているのだが、壊れた赤血球で
いっぱいになり、ろ過ができなくなってしまったのだ。
そのために、点滴を打っていたのだろうかと思う。
しばらくしてきたら、おしっこがでるようになった。でも体はむくみっぱなし。病人になったら痩せるかと思って鏡を見たら、
ふっくらとしたというかムーンフェイス状態の自分を見て、びっくりした。
で、毎日、おしっこの量を測る。おしっこチューブを付けた先は、ビンに入るようになっていて、定期的に看護婦さんがとり変えてくれていた。
しかーーし、ある夜のこと。その日は、とてつもなくおしっこがでたらしく、あふれた私のおしっこで、部屋中が、水浸しに・・・・
びっくりだ。
ろ過はできるようになったが、再吸収ができないために、いれたものは、全部出てしまうので、必要な電解質は、全部いれるしかないのだが、、、、
いやはや、これには、巡回に来た看護婦さんもびっくりで、夜中にせこせこ掃除をしてもらった記憶がある。
なんといっても1日に5Lとか、おしっこがでる。 普通の人は、一日1.5Lぐらいっていうから、相当な量だったなあ。
でも寝ている私は、チューブだらけでつながれたままなので、何もできず。。。
と、、、今日は朝からおしっこの話ですみません。。。
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マラリア闘病記その5 [マラリア闘病記]
毎日のように、朝、夕方と、何本も採血をしていると、両手の内側の肘の部分の血管が弱くなってきて、
次には、そこから血液がとれなくなる。
というよりも、そのあたりから、点滴で、薬やら栄養やら入れていて、
血管がぼろくなってきて、点滴が腕から漏れるようになる。
腕から漏れるとは、腕が膨れてくるのだ。
え?え?えーーーーーーって感じ。
看護婦さんにいっても、こういうものだって言って取り合ってもらえないし、
痛いし、参った。
しまいには、採血も手首から行っていた。
が、ふと、
「あ、先生、透析用のチューブの口から、採血してもらえませんか?」といってみた。
透析も血液を交換するようなものなのだが、太い血管、首のところの大動脈に、切開して、管が差し込めるようになっていて、
そこが、あいているのだww
なんか変な状態なんだけど、ここからなら、血液がとれる。
楽ちん☆
こんなに幸せな気分になったことはない。あの痛さから、解放されると思うと幸せだった。
透析やっている間は、だるくて辛いけど、楽ちんな採血は、うれしいものだ。
入院生活もすてたもんじゃないよね
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マラリア闘病記その4 [マラリア闘病記]
マラリアは、潜伏期間が、1週間~10日。
ちょうど、帰国してから発病したので、マラリアを媒介する蚊に刺されたのを推測すると、
水も電気もない村にいって、泊まった時がそうだったのかもしれない。ダニがたくさんいて、刺されてかゆくて、1泊で帰ってきてしまった。
水も素掘りの井戸からくんでくるもので、白濁しており、飲みたいとは思えない。
申し訳なかったが、その水だけは断った。あとは、ハエがたかっていようが料理は全部食べたが、お腹はこわさなかった。
ただ、うんちが、茶色から、色がなくなったのにはびっくりした。
動物性たんぱく質をほとんどとらなかったからなのか?
いや、私が行った日には、鳥をさばいてくれて、夜中も踊ってくれて、歓迎してくれたのだが・・・
まあ、そんなとこよく行くなあという感じだが、私なりに楽しい旅だったなあ。機会があれば、その旅行記もおいおいアップしようと思う。
さて、入院して、黄疸もでて、脳障害まで出て、ここまで行った段階の人が普通の生活を送れるようになった例は、
私が初だそうだ。当時の読売新聞にも大きくでた。
他の大学の先生などが珍しそうに見学にもきたし、担当医も論文にもかいたそうだ。
ある薬がよかったらしく、先生は、それをうれしそうに「これがきいたんですよ^^」といっていたなあ。
それでも、病人の生活は結構忙しい。
朝、採血。手から、7本ぐらいとる。
点滴もする。水分もとってはだめだったので、点滴が頼り。
そして、変な吊り籠みたいのに乗せられて、体重を測る。
ストレッチャーに乗せられて、透析室へ移動。
くるくると回る赤いチューブをみながら、数時間の透析。
夕方、もう1回の採血。
結果が悪いと、
「あーちゃさん、輸血はいりまーす。」との声が。
マラリアが赤血球を壊してしまい、血液を作れなくしてしまっているのと、腎臓で、壊れた血液が詰まってしまい
腎不全状態。
Hbといった数値が、4とか3とか。ちょっとベットをあげたら、もうふらふら状態。
極度の貧血にもなっていた。
血をもらうとでも元気になる。ドラキュラになったことはないが、これは効果抜群だと思った。
そんな毎日は、だんだんと私の血管をぼろぼろにしていった。
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マラリア闘病記その3 [マラリア闘病記]
1冊の引っ越しのために片づけていた時に見つけたノートから、
このことをブログに書きたくなった。
当時の写真は、アナログだから、簡単に取り込めないのが残念だけど、闘病中の写真は意外とある。
それなりに楽しくもあり、苦しくもあった日々だった。
・・・入院した時には、ナースセンターのまんまえの部屋だった。ナースコールがなったらすぐ行けるようになのか?
ただ、私本人は、ナースコールを押すことさえもできない状態だったが。
処置が早く受けられるように立ったのかもしれない。
意識を取り戻して、しばらくしたら、病室が急に移ることになった。
まだ、体温調節が、うまくいってなかった私はとても寒く感じた。
電気毛布に、湯たんぽを入れてもらった記憶がある。
自分では、トイレも食事も何もできない状態で、寝ているだけだったような気がする。
・・しばらくすると、その部屋になれてきた。2つに仕切られているが、上はあいていて、隣の部屋の人との会話はできるらしい。
だけど、私が入った時は誰もいなかった。
ある日、隣に人が来た。
先生の回診は、1日に1回。その時に、隣の人が喋る声が聞こえる。
どうやら、隣人は、フランスに行って、牡蠣にあたり、赤痢になったらしい。
赤痢だと、14日の隔離が必要となっている。
トイレにも何度もいってつらそうだった。
調子がいい時は、お話をした。
その人は、自分で救急車を呼んできたそうだ。
それぐらいだったかなあ。
次にきたのは、エジプトに行って、赤痢になった人だった。
年齢も近くて、壁越しのお話も結構弾んで楽しかった。漫画の本を貸し借りをしたりした。
そのくらいには、私も本を読んだりすることができていた。
まだ、歩けなかったけど、とても楽しかった。
その人も14日間で帰ってしまったのだけど、住所交換もして、退院後もしばらくの間、年に1度はあっていた。
今は年賀状を送るだけになってしまったが・・・
つらかったけど、会社から、毎日誰かがお見舞いに来てくれた。
それぐらいの余裕がある時代だったのかもしれない。
みんなの家から遠いにもかかわらず
ありがたかったし、うれしかった。
面会時間が楽しかった。
そんな1月だった。
そう、意識を取り戻してすぐに、自分の部署の部長が駆けつけてくれたのはありがたかった。
のちにその人は、社長にまで上り詰めて、会社を去って行ったが・
やっぱりあったかい人だったなあと。
思う。
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マラリア闘病記その2 [マラリア闘病記]
入院中の話はあとで書くが、
97年1月の中旬から、3月の終わりまで、都立駒込病院に入院していた。
自分で選択して行った病院ではない。だが、ここには、感染症科がある。これは、覚えておいた方がいい。
何かの時にきっと役に立つから。
入院中から、なぜか筋力の回復が遅く、リハビリをやりすぎるとパンツもはけなくなったり、急に脱力を感じて、歩けなくなることもあった。
車いす生活をして、杖をついていた。
4月から、自宅療養に入った。
母親から言われたのは、「この状態で返されるのは迷惑だ」との一言だった。
マラリアのせいで、急性腎不全となり、腎機能がマヒした。しばらく透析も行っていた。
退院した時は、塩分制限の食事だけだったが、そういった食事をつくるのが、母には負担だったのだろう。
1か月、自宅療養した。
5月から、会社に行き出すが、脱力があり、歩けなくなることもあって、5月28日に病院にいき、週に2回、2時間程度会社に行くことにしていたのもやめて、
6月から、7月中旬まで、自宅療養をもう一度、行うこととなった。
7月中旬に復帰し、週に1回程度会社に行くことにした。
8月健康診断を受けるが、異常なしとでる。
しかし、会社は、週に3回10時~15時まで。
でも月に3回は倒れていた。
9月。週に三回。そのうち1回倒れた。
10月週に4回。1回倒れた。でも順調によくなっていた。
11月。週に5回。会社に行けたときもあるが、基本的に週に4回。
12月。週に4回。
ずっとずっと杖をついて通っていた。
一日のうちで、かなり隊長が変動するし、ふらふらする。階段の上りが辛くてたまらない。足がむくみ、靴が入らない。脱力。歩行が遅く腰痛がひどい。
字が書けない。目が下がる。小指がしびれるなどの症状が出る。
てもべたべたしていた。
1月。再入院。
違う病気の可能性があるかもしれないので、1か月検査入院をした。
・・・一体自分は、どうなっちゃったんだろうか・・・
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マラリア闘病記その1 [マラリア闘病記]
部屋の片づけをしていたら、随分前に書いた日記が出てきた。
せっかくなので、BLOGに残しておくことにしよう。
・・あれは、96年の冬休み。ザンビアに行ったあとのことだった。
仕事の打ち合わせで、他の現場に行っていた時に寒気を感じていた。すごく寒かった。
その次の日、できた写真を見せながら、1杯お酒を飲んで、来週から秋田へ出張に行くはずだった。
だけど、その晩から、強烈な震えが来るほどの寒気と、高熱に襲われた。
とてもじゃないが、でかけられなかった。
もしやこれが、マラリアか?
そう思って、病院にイエローカードを持って、いった。
だけど、医者の判断は、
「ただの風邪ですよ」
と風邪薬を処方されて帰ってきた。
おかしいと思いつつ、そのまま寝ていた。だけど、一向に治らない。
毎日パジャマをとり変えても治らない。
食欲もなくなり、 部屋に光をとりいれるのも嫌になって寝ていた。
・・・このままじゃ、死ぬ。
そう思って、すがる思いで、医者に行った。
そしたら、
目まで黄色いです。黄疸がでています。とのことで、緊急処置。
おしっこ用のチューブがはめられ、血液検査。
これは、、、と、救急車に乗せられて、都内の病院へ搬送された。
ストレッチャーに乗って、というところまで記憶がある。
あとは、
・・・ 瀕死の境をさまよっていたそうだ。
その日の夜。
母は、親類を呼ぶようにと言われ、
おかしくなっている私をみんなが囲んでいたそうだ。
意識がない自分。
・・・
なんとか、夜中に目を覚ますと、看護婦さんの気配。そんな夜が何日も続いた気がする。
ふと気がつくと心臓には心拍数を測るものが張りつけられて、鼻からチューブが通されていた。
何にも知らない間に、なんだかおかしなことになっていた。
目覚めたのはいつだったのかよく覚えていない。
医者から
「お名前は?」ときかれて、こたえた。
「ここはどこ?」といわれて、わからなかった。 どこですかと聞いて、そのあと、もう一度ここは?
ときかれたら、「わからない」と答えた。
脳に障害がでていた。
算数をやる。
簡単な計算だ。
「100-7は?」と延々と繰り返していく。だけど、93-7からこたえられない。
わからない。
沢山の幻覚を見る。
それを医者に伝える。
幻覚とも思ってもいなかった。
それが、本当に存在するって思っていた。
部屋に監視カメラがあるとか、窓の外から誰かが覗いているとか、
本当にそう思っていた。
それが、私の病気との付き合いの始まりだったように思える。
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マラリア闘病記 その10 http://20050105.blog.so-net.ne.jp/2012-01-24
マラリア闘病記 その11 http://20050105.blog.so-net.ne.jp/2012-01-25
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マラリア闘病記 その13 http://20050105.blog.so-net.ne.jp/2012-01-26-1
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マラリア闘病記 その17 http://20050105.blog.so-net.ne.jp/2012-02-05
マラリア闘病記 その18 http://20050105.blog.so-net.ne.jp/2012-02-06